En collaboration avec le médecin généticien, le conseiller en génétique intervient auprès du patient pour lui expliquer la maladie génétique dont il souffre et lui présenter les risques éventuels de transmission aux membres de sa famille.
Le conseiller en génétique effectue des tests génétiques, construit des arbres généalogiques, pose des calculs de risques, assure le suivi des dossiers familiaux... afin d'établir une évaluation des possibilités de transmission d'une maladie au sein d'une famille. Il travaille aussi sur le dépistage précoce des maladies du foetus. En association avec le médecin généticien, il peut aussi participer à la recherche clinique, notamment en oncologie (cancérologie).
Intermédiaire entre le malade et le médecin généticien, le conseiller en génétique est à l'écoute du premier. Il le guide et l'accompagne dans ses décisions et son éventuel parcours de soins. Avec pédagogie, il informe le malade des thérapies et des soins alternatifs possibles, lui explique les modalités de prise en charge médicale. Très impliqué dans les consultations, il rend les données scientifiques accessibles et instaure des relations plus humaines. Il apporte aussi bien un soutien psychologique qu'une aide au suivi médical, dans le respect des valeurs éthiques et des origines sociales et culturelles de chacun. Il assure par ailleurs le lien entre le patient et le personnel des services sociosanitaires.
Sous la responsabilité d'un médecin généticien, le conseiller en génétique est intégré à une équipe médicale pluridisciplinaire. Chacun collabore au suivi des patients : il est donc entouré de médecins généticiens, de psychiatres, de psychologues, d'infirmières, éventuellement d'orthophonistes, de neuropsychologues, d'ergothérapeutes, de kinésithérapeutes... Tous participent à des réunions de concertation, pour faire le point sur le suivi d'un ou plusieurs patients.
Il travaille dans un hôpital public ou une clinique privée, dans un centre de lutte contre le cancer. Il peut, par exemple, intégrer le service de génétique médicale d'un CHU (centre hospitalier universitaire). Il travaille généralement sous la responsabilité d'un médecin généticien.
Dans un cadre hospitalier, les soins sont assurés 24 heures sur 24. Le travail est organisé par rotation des équipes, sur la base de 35 heures par semaine. Comme c'est le cas pour la plupart des professions de l'hôpital, le conseiller en génétique peut être amené à assurer des astreintes.
Toujours à l'écoute, le conseiller en génétique doit faire preuve de disponibilité, de patience et de pédagogie. Il sait communiquer avec des personnes en souffrance et être diplomate pour annoncer des nouvelles, parfois difficiles aux patients. Il doit avoir une bonne résistance psychologique pour gérer des situations compliquées, et un mental adapté pour soutenir les personnes porteuses d'une maladie rare. Collaborateur attentif du médecin généticien, il devient souvent le principal référent des malades.
La médecine génétique est une pratique nouvelle et les progrès scientifiques dans ce domaine sont réguliers. Le conseiller en génétique se tient donc informé sur les protocoles qui peuvent être mis en place dans d'autres établissements de santé et assure une veille bibliographique utile aux patients.
Un bon équilibre et une grande résistance physique sont indispensables. Par ailleurs, la capacité à s'organiser et à analyser rapidement une situation est un atout pour s'épanouir dans ce métier. Sur le plan psychologique, la maturité et la capacité à prendre du recul permettent de côtoyer la maladie au quotidien en se préservant le mieux possible sur le plan personnel.
Le conseil en génétique est une spécialité récente qui s'appuie sur l'oncogénétique et les pathologies génétiques de l'adulte. Cette spécialité professionnalisante est enseignée au sein du master biologie-santé parcours conseil en génétique et médecine préventive de l'Université Aix-Marseille 2. Ce diplôme est accessible aux étudiants qui ont suivi une licence ou un master en biologie, ou une formation d'infirmier, sage-femme, pharmacien, ingénieur psychologue, kinésithérapeute...
Niveau bac + 5
Master biologie-santé parcours conseil en génétique et médecine prédictive de l'université d'Aix-Marseille.
De 1800 à 2000 euros brut par mois, selon les établissements et les statuts.
La spécialité de génétique médicale est encore récente (1995), mais le développement des besoins a très vite saturé les consultations. En effet, les progrès techniques et scientifiques ont permis notamment le développement du diagnostic prénatal, de plus en plus pratiqué. À chaque fois, les risques doivent être clairement et patiemment exposés aux futurs parents, afin qu'ils prennent une décision qui engage toute leur vie, en toute connaissance de cause. Le conseiller en génétique (le métier proprement dit a été reconnu en 2004) est donc au centre de nouvelles problématiques et comble un besoin croissant d'information et de suivi.
Lorsqu'il travaille dans un hôpital public, il a le statut de fonctionnaire : il est cadre de catégorie A de la fonction publique hospitalière. Il peut aussi être salarié dans le secteur privé.
Les postes à pourvoir restent encore peu nombreux dans cette profession ; néanmoins, ils sont en développement constant. La profession est pour l'instant exercée en majorité par des femmes.